Seri Buku Kecil Pengobatan Untuk AIDS

SERI BUKU KECIL

Pengobatan untuk
AIDS:
Ingin Mulai?

Oleh Chris W. Green

spiritia

J I. J ohar Baru Utara V No. 17, J ohar Baru, J akarta 10560
Telp: (021) 422 5163, 422 5168, Fax: (021) 4287 1866,
E-mail: info@ spiritia.or. id. Situs web: http://spiritia.or.id

April 2009

Pengobatan
untuk AIDS:
Ingin Mulai?

Penyusun:

Chris W. Green.

Foto Sampul:

Orang yang peduli dengan HIV/ AIDS.
Lay Out:

Yayasan Surviva Paski, Yogyakarta.
Tel: (0274) 415175

Illustrasi:

Andreas Pundung Istiawan.
ISBN 979-97494-2-5

© 2009 Yayasan Spiritia
Edisi April 2009

Bila mengutip isi buku ini mohon sebutkan sumbernya.

Informasi dalam buku ini berdasarkan pada data dari
penelitian terakhir yang ada pada saat penerbitan. Untuk
keterangan lebih lanjut, silahkan menghubungi dokter atau
Yayasan Spiritia, pada alamat yang ada di sampul belakang
buku ini.

Buku ini tidak untuk diperjualbelikan. Buku bisa diminta di
J I. J ohar Baru Utara V No. 17, J ohar Baru, J akarta 10560
atau melalui telepon Telp: (021) 422 5163, 422 5168
Fax: (021) 4287 1866, E-mail: info@ spiritia. or.id

seri buku kecil

Daftar Isi

Pengantar 2

Penghargaan pada Edisi Pertama 3

Ringkasan 4

Apakah Pengobatan AIDS Itu? 6

Bagaimana Terapi Itu Bekerja? 7

Apakah Manfaat ART? 8

Siapa yang Membutuhkan ART? 10

Apakah Indikasi untuk Memulai ART? 11

Gejala klinis 11

J umlah CD4 11

Limfosit Total 13

Viral load 13

Kriteria untuk mulai ART 13

Mulai Setelah AIDS 14

Apakah Kita Siap Mulai ART? 16

Dampak pada Hidup 16

Kepatuhan dan resistansi 17

Efek samping 19

Mulai dengan Kombinasi Apa? 20

Setelah Mulai ART 23

Pemantauan efek samping 23

Dampak terapi 24

Bagaimana kita tahu bila ART tidak bermanfaat lagi? ...25

Mengganti/Berhenti ART 27

Sepuluh Tips untuk Memakai ART 29

Pertanyaan yang Sering Ditanyakan 30

Nama obat antiretroviral di Indonesia 37

Catatan 38

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Pengantar

Terdapat banyak survei yang menunjukkan bahwa kebutuhan utama
dari orang yang hidup dengan HIV/AIDS (Odha) adalah
pengobatan. Seperti telah kita ketahui, sampai saat ini belum ada
obat yang dapat menyembuhkan HIV. Tetapi sekarang ada obat
baru yang dapat memperpanjang hidup dan/atau meningkatkan
mutu hidup Odha. Namun kita mungkin juga mendengar bahwa
pengobatan ini sangat mahal, sulit dipakai, dan tidak mudah
diperoleh. Ada efek samping yang cukup berat. Diperlukan banyak
tes yang mahal dan yang tidak tersedia secara merata di Indonesia.
Kita tidak tahu ke mana untuk mencari informasi yang benar
mengenai pengobatan ini, dan siapa yang bisa membantu kita
mengambil keputusan apakah kita sebaiknya mulai pengobatan
tersebut.

Buku ini ditulis untuk membantu menghadapi masalah ini.
Sasaran buku ini adalah Odha, serta pendampingnya yang akan
memegang peranan penting dalam keberhasilan pengobatan ini.

Masalah ini memang cukup rumit, dan sulit dijelaskan secara
singkat atau dengan kalimat sederhana. Pasti kita harus membaca
buku ini beberapa kali sehingga dapat menangkap dan memahami
semuanya. Pasti akan muncul beberapa pertanyaan lagi, dan
diharapkan pertanyaan ini dapat terjawab oleh dokter atau konselor
lain. Sebagian pertanyaan mungkin dapat dijawab dengan membaca
Lembaran Informasi (LI) Yayasan Spiritia. Lembaran informasi ini
sering menjadi rujukan dalam buku ini dengan menyebut nomornya
(misalnya, LI 413). Jika ada istilah yang tidak jelas, coba baca LI 999
— Daftar Istilah. Bila teman-teman ingin memperoleh seri Lembaran
Informasi ini, silakan menghubungi Yayasan Spiritia pada alamat di
sampul belakang.

Informasi lebih lengkap lagi dapat diperoleh dari Internet,
khususnya di situs web Spiritia <http:/ / spiritia. or.id>.

jika masih ada pertanyaan, atau komentar dan masukan tentang
buku ini, silakan kirim ke Yayasan Spiritia melalui surat, E-mail, SMS

seri buku kecil

atau telepon — atau pun melalui forum di situs web Spiritia. Spiritia
siap membantu teman-teman dalam semua upaya yang berhubungan
dengan HIV/AIDS.

Selamat membaca! Semoga teman-teman dapat memperoleh
pengobatan yang cocok dan pengobatan tersebut akan berhasil!

Penghargaan pada Edisi Pertama

Penulis mengucapkan beribu terima kasih kepada Daniel Marguari,
Koordinator Proyek di Spiritia, yang mendesak diterbitkan buku
untuk membantu orang yang mempertimbangkan mulai ART;
kepada Dr. Eric van Praag, ahli pengobatan untuk HIV/ AIDS di
Family Health International (FHI) yang membuat banyak usulan dan
koreksi pada draft pertama; kepada Idik yang mengusulkan
perubahan pada susunan, yang ternyata jauh lebih jelas; kepada
Dr. Hendra Widjaja yang mengedit terbitan kedua buku ini; kepada
Kurniawan Rachmadi dan teman-teman di Pokdisus AIDS RSCM/
FKUI, bukan hanya atas koreksinya, tetapi lebih penting atas
upayanya untuk memudahkan akses ART untuk semua Odha di
Indonesia; dan kepada ratusan orang yang hidup dengan HIV/AIDS
di Indonesia yang memberi masukan dan umpan balik, serta
memberi semangat pada penulis.

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Ringkasan

❖ Terapi antiretroviral (ART) adalah pengobatan manjur yang dapat
memperpanjang hidup Odha, tetapi tidak dapat menyembuhkan
infeksi HIV. Untuk tetap menekan jumlah virus di tubuh kita,
ART harus dipakai terus-menerus.

4> Tidak semua Odha membutuhkan ART. ART hanya dibutuhkan
apabila sistem kekebalan tubuh kita melemah. Ini dapat dilihat
melalui gejala klinis, atau dengan tes darah yang disebut limfosit
total atau CD4.

4« ART bisa dimulai walaupun kita dalam keadaan sakit berat.
Sering kali ART dapat memulihkan infeksi yang berhubungan
dengan AIDS. Namun sebaiknya kita memulainya segera sebelum
jatuh ke AIDS.

ART tersedia gratis untuk semua Odha di Indonesia yang
memenuhi kriteria yang ditetapkan oleh Departemen Kesehatan
(Depkes) dalam Pedoman ART. ART ini hanya tersedia melalui
sejumlah rumah sakit rujukan ARV yang ditetapkan oleh Depkes.
Kebanyakan jenis obat antiretroviral (ARV) belum terjual di
apotek, dan yang ada masih cenderung mahal.

❖ Ada semakin bukti bahwa mulai ART lebih dini adalah lebih baik
buat kesehatan kita jangak panjang. Namun kriteria untuk mulai
ART gratis belum mencerminkan bukti ini.

4* Disarankan kita mulai dengan kombinasi tiga obat. Walau obat ini
tersedia gratis, kita harus menyediakan biaya konsultasi dokter, tes
laboratorium dan administrasi rumah sakit.

❖ Seperti obat lain, ART dapat menyebabkan efek samping. Efek
samping ini dapat berat tetapi hal ini jarang terjadi. Namun
sebaiknya kita belajar mengenai efek samping yang dapat
disebabkan oleh obat yang kita pakai.

Setelah kita mulai memakai ART, hasil dan efek sampingnya harus
sering dipantau. Ini dapat dilakukan tanpa tes laboratorium yang
mahal atau canggih.

seri buku kecil

❖ Obat ini biasanya harus diminum dua kali sehari secara terus-
menerus. Jika kita lupa atau terlambat, virus di tubuh kita dapat
menjadi kebal atau resistan terhadap obat yang kita pakai.

4> Bila resistansi ini muncul, kombinasi yang kita pakai tidak efektif
lagi. Jadi kepatuhan pada jadwal minum obat sangat penting.
Sebaiknya kita mencari dukungan untuk membantu kita tetap
patuh sebelum kita mulai. Ada beberapa cara yang dapat
membantu agar kita tidak lupa.

4* Jika kita juga terinfeksi dengan TB atau hepatitis, ini dapat
mempersulit pengobatan. Dalam keadaan ini, ada beberapa
petunjuk yang sebaiknya kita pahami dahulu sebelum kita
memulai ART.

4> Hubungan dengan dokter kita sangat penting. Sebaiknya kita
belajar dahulu dari buku seperti ini, kemudian membahas
semuanya dengan dokter. Mungkin sebaiknya bila kita mencatat
pertanyaan yang kita ingin sampaikan sebelum kita datang ke
tempat praktik dokter — lihat buku kecil Spiritia "Pasien
Berdaya".

❖ Periksa ke dokter secara berkala (setiap 3—6 bulan, atau sesuai
dengan permintaan dokter) untuk menilai kesehatan secara umum
dan melakukan tes darah (termasuk CD4 dan viral load, jika
mungkin). Juga kita dapat membahas strategi pengobatan dan
pencegahan.

❖ Kita sebaiknya aktif sebagai anggota tim perawatan kesehatan
kita. Memberi tahu dokter tentang masalah apa pun, dan
meminta dokter agar menjelaskan semuanya pada kita dalam cara
yang dapat kita paham.

❖ Semakin kita mengetahui tentang infeksi dan pengobatan HIV,
semakin baik kita dapat menilai risiko dan manfaat pilihan terapi
kita. Sebaiknya kita belajar dari semua sumber informasi,
termasuk dari pengalaman teman sebaya.

4» Untuk informasi lebih lanjut, ada seri Lembaran Informasi

Yayasan Spiritia, yang meliputi semua masalah yang berhubungan
dengan ART, termasuk jenis obat, efek samping, dan masalah
lain. Hubungi Spiritia dengan alamat di sampul belakang.

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Apakah Pengobatan AIDS Itu?

Kita sering mendengar bahwa 'AIDS tidak dapat diobati.' Ini
sebetulnya salah! Sekarang sudah ada obat yang dapat menekan
jumlah HIV, virus penyebab AIDS, di tubuh kita. Dengan
penggunaan obat ini, ada harapan HIV tidak ditemukan lagi di
dalam darah kita, walaupun masih ada virus di tempat
persembunyian lain di tubuh kita. Tetapi, agar menjadi paling efektif,
kita harus memakai sedikitnya tiga obat sekaligus, yang disebut
sebagai kombinasi tiga obat. Kombinasi obat ini dikenal sebagai
terapi antiretroviral atau ART. Terapi ini harus dipakai terus-menerus
agar tetap efektif. ART tidak dapat memberantas HIV dari seluruh
tubuh kita, jadi tidak dapat menyembuhkan kita dari infeksi HIV.

Sebelumnya, ART sangat mahal dan sulit diperoleh di Indonesia.
Namun sekarang, ART disediakan secara gratis oleh pemerintah
melalui rumah sakit rujukan ARV, dan secara teoretis setiap orang
dapat menjangkau ART di mana saja di negara ini.

Hasilnya, semakin banyak Odha mempertimbangkan apakah
sebaiknya mulai memakai ART, dan jika begitu, kapan sebaiknya
pengobatan dimulai? Buku ini akan coba membantu kita mengambil
keputusan tersebut.

seri buku kecil

Bagaimana Terapi Itu Bekerja?

HIV melumpuhkan sistem kekebalan tubuh kita. Sistem ini
diperlukan untuk melawan dan mengatasi infeksi yang menyerang
tubuh kita. HIV terutama menyerang sel CD4 dalam sistem
kekebalan tubuh. HIV 'membajak' sel CD4 ini dan memakainya
sebagai pabrik untuk membuat virus baru dalam jumlah besar. Virus
yang baru ini kemudian menyerang sel CD4 lain, dan semakin lama
jumlah sel CD4 yang sehat semakin berkurang. Sistem kekebalan
tubuh kita dirusak sehingga tubuh kita tidak mampu lagi melawan
infeksi.

Obat antiretroviral (ARV) membantu kita dengan menghambat
proses pembuatan HIV dalam sel CD4, dengan demikian
mengurangi jumlah virus yang tersedia untuk menularkan sel CD4
baru. Akibatnya sistem kekebalan tubuh kita dilindungi dari
kerusakan dan mulai pulih kembali, seperti ditunjukkan oleh
peningkatan dalam jumlah sel CD4 kita.

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Apakah Manfaat ART?

Ada beberapa manfaat yang didapat dari memakai ART, antara lain:

1. Menghambat perjalanan penyakit HIV

❖ Untuk orang yang belum mempunyai gejala AIDS, ART akan
mengurangi kemungkinan menjadi sakit

❖ Untuk orang dengan gejala AIDS, memakai ART biasanya
mengurangi atau menghilangkan gejala tersebut. ART juga
mengurangi kemungkinan gejala tersebut timbul di masa
depan

2. Meningkatkan jumlah sel CD4

❖ Sel CD4 adalah sel dalam sistem kekebalan tubuh yang
melawan infeksi. Pada orang HlV-negatif, jumlah CD4
biasanya antara 500 sampai 1.500. Setelah terinfeksi HIV,
jumlah CD4 cenderung berangsur-angsur menurun. Bila
jumlah CD4 turun di bawah 200, maka kita lebih mudah
terkena infeksi oportunistik, misalnya PCP atau tokso

❖ Jika kita memakai ART maka diharapkan jumlah sel CD4
akan naik lagi sehingga dapat dipertahankan dalam jumlah
yang lebih tinggi

3. Mengurangi jumlah virus dalam darah

❖ HIV sangat cepat menggandakan diri. Oleh karena itu, jumlah
virus dalam darah dapat menjadi tinggi. Semakin banyak virus,
semakin cepat perjalanan infeksi HIV. ART dapat
menghambat penggandaan HIV, sehingga jumlah virus dalam
darah kita tidak dapat diukur. Ini disebut sebagai tingkat tidak
dideteksi

❖ Setelah kita mulai ART, jumlah virus dalam darah akan turun
secara drastis. Setelah beberapa bulan diharapkan virus dalam
darah menjadi tidak terdeteksi

seri buku kecil

4. Merasa lebih baik

❖ Kita akan merasa jauh lebih sehat secara fisik beberapa
minggu setelah kita mulai ART. Nafsu makan akan muncul
kembali dan berat badan kita akan mulai naik. Kita merasa
lebih enak dan nyaman

* Walaupun begitu, tidak berarti kita tidak dapat menularkan ke
orang lain. Kita harus tetap memakai kondom waktu
berhubungan seks dan menghindari memakai jarum suntik
secara bergantian jika kita memakai narkoba suntikan

f

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Siapa yang Membutuhkan ART?

Tidak semua orang dengan infeksi HIV membutuhkan ART.
Sekarang sebagian besar ilmuwan sepakat bahwa kita sebaiknya
memulai ART baru sebelum kita masuk masa AIDS. Hal ini dapat
terjadi hingga sepuluh tahun atau mungkin lebih setelah kita
terinfeksi. Namun cara menentukan kapan sebaiknya mulai
penggunaan ART tidak mudah.

Para dokter memakai istilah 'indikasi' yang artinya tanda atau
gejala yang dapat menjadi alasan dilakukan suatu tindakan, dalam hal
ini mulai memakai ART. Biasanya indikasi ini berupa tanda/gejala
klinis atau hasil tes laboratorium. Hal ini akan dibahas pada bagian
berikut. Namun ada masalah lain yang penting kita pertimbangkan
dahulu. Hal ini termasuk masalah keuangan dan apakah kita siap
memakai ART. Masalah ini akan dibahas pada bab selanjutnya.

seri buku kecil

Apakah Indikasi untuk Memulai ART?

Tidak ada jawaban yang sederhana pada pertanyaan ini. Tubuh kita
tidak seperti mesin; tidak bisa ditentukan persyaratan yang dapat
diukur untuk menentukan kapan harus diservis. Jika kita terlambat
memulai ART, maka ada risiko kesehatan kita akan memburuk,
bahkan dapat menjadi gawat. Sebaliknya ART yang dimulai terlalu
dini mungkin memberikan sedikit manfaat dibandingkan
kerugiannya, yaitu efek samping, biaya, dan sebagainya.

Gejala klinis

Keputusan tentang kapan memulai ART biasanya didasari keadaan
klinis kita. Kita sebaiknya diperiksa secara berkala oleh dokter yang
berpengalaman dalam pengobatan HIV. Dia akan menilai kita
berdasarkan riwayat infeksi oportunistik dan penyakit yang
berhubungan dengan HIV yang lain di daerah kita. Dengan
informasi ini, dia akan menentukan kita sampai ke stadium penyakit
HIV yang mana. Depkes menetapkan empat stadium penyakit HIV,
yaitu:

4« Stadium 1: Tanpa gejala

* Stadium 2: Penyakit ringan

❖ Stadium 3: Penyakit sedang
4» Stadium 4: Penyakit berat

Stadium kita ditetapkan berdasarkan infeksi oportunistik (lihat
LI 500) atau gejala infeksi HIV yang kita alami. Kriteria untuk mulai
ART didasari stadium kita bersamaan dengan jumlah CD4 atau
TLC.

J umlah CD4

Jumlah CD4 merupakan salah satu petunjuk penting untuk
menentukan kapan harus mulai ART. ART sebaiknya dimulai
sebelum jumlah CD4 turun di bawah 200. Kita diusulkan mulai
mempertimbangkan ART setelah jumlah CD4 turun di bawah 350.
Perlu diingat bahwa, walaupun jumlah CD4 biasanya menurun

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

kurang lebih rata-rata 50-60 sel per tahun, kadang kala jumlah ini
dapat merosot lebih cepat. Lagi pula, jumlah CD4 dapat naik-turun;
cara mengukur jumlah CD4 tidak begitu persis, dan ada perbedaan
antara laboratorium yang mengukurnya, dan dengan waktu (pagi,
siang, sore) pengambilan darah. Jumlah CD4 juga akan berubah
tergantung pada kesehatan umum kita dan beberapa masalah lain.
Oleh karena itu, jika kita memakai jumlah CD4 sebagai patokan,
maka penting untuk memantau jumlah CD4 setiap enam bulan dan
memperhatikan kecenderungan penurunan jumlah CD4, bukan
angka saja. Satu cara untuk memantau kecenderungan jumlah CD4
adalah membuat grafik dari hasil pemeriksaan berkala. Setiap kali
kita melakukan tes CD4, setelah kita menerima hasilnya, kita dapat
menambah satu titik, seperti ditunjukkan di Grafik 1. Dengan ini kita
diberikan waktu untuk belajar mengenai ART dan menyiapkan diri
sebelum ini menjadi mendesak.

Jika jumlah CD4 kita turun lebih cepat daripada yang
diperkirakan, kita mungkin sebaiknya mengulangi tes CD4 setelah
beberapa minggu. Seperti dibahas di atas, ada beberapa alasan
mengapa jumlah CD4 dapat turun lebih cepat, termasuk kesalahan

Grafik 1 : Contoh Kecenderungan Jumlah CD4

700 t

seri buku kecil

di laboratorium. Jadi masuk akal untuk tes ulang. Lihat LI 124 untuk
informasi lebih lanjut tentang tes CD4.

Limfosit Total

Tes CD4 tidak tersedia di banyak daerah di Indonesia, dan jika pun
ada, harganya mungkin mahal. Jika tidak mungkin memperoleh
jumlah CD4, maka limfosit total merupakan alternatif. Tes limfosit
total jauh lebih murah, dan dapat dilakukan di hampir semua
laboratorium. Hubungan antara limfosit total dan CD4 tidak
sempurna, tetapi sebagian besar pakar mengusulkan bahwa ART
sebaiknya dimulai jika limfosit total turun di bawah 1.200. Sekali lagi,
masuk akal untuk memantau limfosit total secara berkala dan
menentukan kecenderungan penurunannya. Itu dapat dilakukan
dengan grafik seperti Grafik 1 .

Viral load

Pengukuran viral load (lihat LI 125) tidak diperlukan untuk
menentukan kapan mulai ART. Namun ukuran ini dapat memberi
informasi tambahan yang berguna jika bisa dilakukan. Jika viral load
relatif tinggi (di atas 100.000), kemungkinan jumlah CD4 kita akan
menurun lebih cepat, sehingga kita akan membutuhkan ART lebih
cepat. Namun viral load lebih penting untuk memantau keberhasilan
ART setelah kita mulai.

Kriteria untuk mulai ART

Depkes sudah menetapkan kriteria untuk mulai ART secara gratis
sebagaimana berikut:

4> Stadium penyakit HIV 4: Mulai ART tanpa memperhatikan
jumlah CD4 atau TLC

* Stadium penyakit HIV 3: Mulai ART bila jumlah CD4 di bawah
350, atau tidak diketahui

* Stadium penyakit HIV 2: Mulai ART bila jumlah CD4 di bawah
200 atau TLC di bawah 1.200

* Stadium penyakit HIV 1: Hanya mulai ART bila jumlah CD4
ditentukan di bawah 200

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Mulai Setelah AIDS

ART sebaiknya dimulai sebelum muncul infeksi oportunistik yang
gawat, misalnya PCP atau tokso. Infeksi ini biasanya tidak dialami
jika jumlah CD4 kita di atas 200. Infeksi ini dapat diobati, tetapi
penyakit ini menimbulkan penderitaan, dan biaya pengobatan dapat
lebih besar daripada harga ART.

Tetapi ART masih efektif walaupun kita mengalami infeksi jenis
itu. Justru, ART dapat menjadi cara terbaik untuk mengobati infeksi
tersebut dan mencegah munculnya yang lain. Ada banyak contoh
orang dengan jumlah CD4 yang sangat rendah, bahkan di bawah 20,

Boks 1-TidakAda Kata Terlambat

Pada 1999, kadar CD4 saya 190. Karena saya tidak mungkin membiayai ART,
saya stres, tetapi mencoba tidak memikirkannya.

Pada Februari 2002 saya jatuh sakit dengan PCP, sebuah infeksi
oportunistik. Hampir dua bulan saya dirawat di RS, namun kondisi kian
memburuk. Saya sudah putus asa sehingga dokter hampir menyerah. Jumlah CD4
tinggal 17, saya tergeletak tak berdaya menunggu ajal menjemput.

Akhirnya seorang membantu membiayai ART selama satu tahun untuk saya.
Saya langsung memakai kombinasi tiga obat antiretroviral versi generik dari India
yang diperoleh melalui Pokdisus. Seminggu setelah saya mulai memakainya, saya
sudah merasa lebih baik dan dokter mengizinkan saya pulang. Tiga bulan
kemudian jumlah CD4 sudah naik menjadi 100.

Saat ini saya sudah delapan bulan memakai ART dan semakin hari kelihatan
semakin membaik, dengan berat badan yang semula 48 kg sudah menjadi 71 kg.
Terbukti ART ini sangat membantu dan memberi harapan. Yang terpenting adalah
semangat dan disiplin dari yang memakainya.

Saya terus berusaha agar tidak lupa meminum obat, karena saya merasa
obat ini sangat penting buat saya. Ke mana pun saya pergi, obat itu selalu saya
bawa agar sewaktu meminumnya tidak terlambat dan tidak lupa.

Yuni, Jakarta

seri buku kecil

yang pulih setelah mulai ART (Boks 1). Tidak ada kata tedambat
untuk memulai ART, walaupun kita harus sadar bahwa harapan
hidup orang yang mulai ART pada tahap AIDS sangat lanjut
mungkin tidak sama dengan orang yang mulai lebih dini, dan tidak
semua orang yang mulai ART dalam keadaan sekarat dapat
diselamatkan.

Ada bukti bahwa, semakin lambat ART dimulai, semakin
mungkin terapi akan gagal. Kepatuhan pada jadwal pengobatan
semakin penting jika ART dimulai agak terlambat, jadi jauh lebih
baik jika ART dimulai sebelum infeksi oportunistik terjadi.

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

16

Apakah Kita Siap Mulai ART?

Persyaratan yang paling penting untuk mulai ART adalah kesiapan
kita. Ada banyak bukti bahwa ART akan lebih berhasil jika kita
mempunyai banyak informasi tentang obat ARV dan efek
sampingnya, dan tersedianya jaringan dukungan untuk membantu
kita agar patuh pada pengobatan. Yang tidak kalah penting adalah
hubungan baik dengan dokter.

ART bukan pengobatan yang menyembuhkan. ART dapat
menekan jumlah virus sehingga tidak menimbulkan penyakit. Tetapi
virus hanya ditekan selama kita meminum ARV secara teratur, jika
kita berhenti memakainya, penyakit akan mulai muncul lagi. Jadi
sekali kita mulai memakai ART, kita seharusnya memakainya terus-
menerus seumur hidup agar kita tetap sehat.

Dampak pada Hidup

Kita sebaiknya juga mempertimbangkan dampak ART pada
kehidupan kita. Beberapa tahun yang lalu, penggunaan ART berarti
kita harus menelan lebih dari 20 pil per hari. Sekarang ART jauh
lebih mudah. Namun kita masih harus menelan sedikitnya satu pil
setiap 12 jam; kita tidak boleh lupa atau terlambat minum obat.
Setiap hari dan untuk seumur hidup. Beberapa pil mungkin harus
diminum dengan perut kosong, sedangkan yang lain harus diminum
pada waktu makan. Ada jenis obat yang harus disimpan dalam
lemari es. Ada yang harus diminum setiap delapan atau 12 jam, dan
tidak boleh diminum terlambat. Beberapa orang menganggap
bahwa hal ini berdampak negatif pada kehidupan - hidupnya
menjadi dikuasai oleh ART.

Apakah kita siap menerima ini? Mungkin sebaiknya kita
membahas ini dengan seseorang yang dekat pada kita, yang dapat
mengingatkan kita. Jika kita sering bepergian, kita juga harus
mempertimbangkan bagaimana kita bisa merencanakan dan
mengatur obat waktu kita jauh dari rumah.

seri buku kecil

Ada beberapa cara untuk membantu kita dengan keputusan ini.
Beberapa orang melakukan uji coba dengan memakai permen; satu
permen dianggap sama dengan satu pil, dan dipakai sesuai dengan
jadwal terapi yang akan dipakai. Ini dilakukan selama satu atau dua
minggu sebelum mulai memakai pil yang sesungguhnya, untuk
menentukan apakah ada kesulitan, untuk mencari jadwal yang terbaik
buat kita, dan untuk membiasakan diri pada jadwal tersebut.

Sebetulnya, seperti ART menjadi jauh lebih sederhana sejak
pertama diluncurkan, proses penyederhanaan ini akan terus berjalan.
Jadi pasti kita tidak akan memakai obat yang sama sepuluh tahun
lagi; ART satu pil sekali sehari sudah menjadi baku di negara maju,
dan ada harapan nanti akan disediakan ART sebulan sekali. Kapan
kemajuan ini diwujudkan di Indonesia? Mungkin sebagian tergantung
pada advokasi kita...

Kepatuhan dan resistansi

Kepatuhan pada jadwal pengobatan adalah sangat penting. Jika
tingkat obat dalam darah kita menjadi terlalu rendah, maka virus di
tubuh kita dapat menjadi kebal (resistan) terhadap obat ARV yang
kita pakai (lihat LI 126). Bila hal ini terjadi, maka obat yang kita pakai
menjadi tidak efektif terhadap jenis virus baru ini.

Beberapa ahli menganggap bahwa bila kita lebih dari dua kali
sebulan lupa minum obat, maka jenis virus yang resistan dapat
muncul. Bila ini terjadi, terapi akan mulai gagal sehingga kita mungkin
harus mengganti semua obat yang kita pakai. Obat baru ini
kemungkinan lebih mahal atau lebih sulit diperoleh.

Bagaimana bila kita memakai terlambat? Sulit memastikan
kelonggaran, dan jangan panik bila kadang kala telat 1-2 jam. Tetapi
bila hal ini terjadi, sebaiknya kita berintrospeksi untuk menentukan
mengapa kita terlambat, dan mencari cara untuk menghadapinya agar
tidak terjadi lagi, atau pun terjadi lebih sering.

Untuk membantu agar tidak lupa minum obat, kita dapat
mencoba kotak obat khusus, yang mempunyai tujuh ruang kecil, satu
ruang untuk setiap hari. Kotak diisi pada awal minggu dan setiap hari
kita diingatkan untuk minum obat. Kotak obat sekarang sudah

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Boks 2-Mendorong Kepatuhan Melalui SMS
Kakak saya meminta saya untuk mengingatkannya minum obat dua kali dalam
sehari pada waktu yang ditentukannya. Karena saya tidak selalu bertemu
dengannya, maka saya menggunakan SMS (yang murah dan praktis) untuk
mengingatkannya.

Meng-SMS dia sudah menjadi rutinitas. Untuk mengatasi kebosanan, saya
berkomitmen untuk tidak akan mengirim SMS dengan kalimat yang sama setiap
kalinya tetapi tetap berhubungan dengan pengobatan, misalnya "obat jgn lupa!",
"pengobatan barat!", "telan ARV lebih baik daripada nganggur." Komitmen itu
menantang saya untuk kreatif, dan karenanya saya sulit kelupaan
mengingatkannya. Lagipula, setelah beberapa lama, kakak saya sudah tahu juga
kalau ada SMS pada jam minum obat, itu pasti dari saya untuk
mengingatkannya, dan membuatnya setelah obatnya diminum berpikir "SMS aneh
apa lagi yang si Oki kirim nih..."

Kata-kata baru juga untuk mencegah kebosanan kakak saya karena sering kali
dia lebih disiplin dari saya dan sudah minum obat lebih dulu sebelum SMS saya
sampai. Kan sekarang banyak SMS-SMS yang lucu, yang bergambar, dan banyak
lainnya. Yang pasti HP-nya jangan sampai habis baterai, karena sesekali saya
merasa sangat bersalah jika gagal, lupa, ketiduran atau tidak bisa
mengingatkannya. Apalagi melihat dampak dari ketidakpatuhan minum obat.

Oki, Jakarta

tersedia di apotek di hampir semua kota besar di Indonesia, tetapi
jika ada kesulitan memperolehnya, silakan menghubungi Yayasan
Spiritia.

•I t!

•N

Tetap bertahan pada tingkat kepatuhan yang tinggi ini
membutuhkan disiplin pribadi yang tinggi, dan bantuan agar selalu

seri buku kecil

ingat minum obat. Beberapa orang memakai jam weker. Yang lain
menyetel alarm pada HP-nya. Tetapi yang paling penting adalah
dukungan orang yang dekat dengan kita.

Kita harus cari anggota keluarga, teman atau orang lain yang siap
mengingatkan kita pada waktu kita harus minum obat. Ini dapat
seseorang dalam rumah kita, atau mungkin ada teman yang siap
mengingatkan kita melalui telepon, atau pun dengan SMS (Boks 2).

Jika kita ragu apakah kita dapat mencapai tingkat kepatuhan itu,
maka kita sebaiknya bicara dengan dokter tentang cara lain untuk
membantu kita selalu patuh pada jadwal pengobatan.

Efek samping

Yang sering mempengaruhi kepatuhan kita adalah efek samping obat
(lihat LI 550). Sebagian besar obat (bukan hanya ARV!) dapat
mengakibatkan efek samping pada beberapa orang, walaupun ini
jarang menjadi berat. Kita harus ingat bahwa semua obat adalah
racun. Efek samping paling cenderung muncul pada awal
penggunaannya dan hilang sendiri setelah beberapa minggu.
Tergantung pada jenis obat, terdapat efek samping seperti mual,
muntah, diare, dan/ atau sakit kepala yang berat. Ada jenis obat yang
kadang kala mengakibatkan impian yang aneh. Selain itu ada juga
efek samping yang biasanya hanya diketahui melalui tes laboratorium,
termasuk gangguan fungsi hati atau ginjal, dan anemia (kurang darah
merah). Beberapa efek samping dapat menjadi gawat jika tidak
ditangani dengan tepat dan segera. Efek samping lain baru muncul
setelah beberapa bulan atau pun beberapa tahun. Efek samping ini
jelas mempengaruhi kehidupan kita.

Kita sebaiknya membaca lembaran informasi tentang masing-
masing obat untuk informasi lebih lanjut. Dengan ini, kita dapat
sadar tentang efek samping yang mungkin terjadi, dan
membicarakannya dengan dokter sebelum kita memulai ART.

Namun sebaiknya kita tidak terlalu takut akan efek samping.
Asal obat dipakai sesuai dengan dosis, sebagian besar orang hanya
mengalami efek samping yang sangat ringan, bahkan tidak
merasakan sama sekali.

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Mulai dengan Kombinasi Apa?

Pada saat kita memutuskan untuk memulai terapi antiretroviral,
bagian penting dari keputusan ini adalah obat apa yang akan kita
pakai.

Pertanyaan pertama adalah berapa banyak jenis obat yang
sebaiknya kita pakai. Pada awal 1990-an, hanya sedikit jenis obat
antiretroviral yang tersedia, dan saat itu sebagian besar dokter
meresepkannya satu jenis obat saja. Ini disebut monoterapi. Pada
1995 diketahui bahwa kerugian dari monoterapi jauh lebih besar
daripada manfaatnya: resistansi cepat terjadi, bukan hanya pada jenis
obat yang dipakai tetapi juga pada semua obat lain sejenis.
Monoterapi sekarang sangat tidak dianjurkan lagi. Kita tidak boleh
memakai satu obat antiretroviral saja.

Kemudian muncul pendekatan untuk memakai dua obat yang
berbeda. Pendekatan ini lebih efektif, dan menawarkan manfaat
untuk beberapa tahun pada beberapa kasus. Namun lambat laun
virus di tubuh kita menjadi resistan terhadap kombinasi dua obat
yang kita pakai, dan terapi menjadi gagal. Ini berarti dua obat
tersebut tidak lagi efektif, dan hal ini akan menyulitkan pemilihan
kombinasi lain yang dapat mengendalikan virus. Jadi, walaupun
pilihan terapi kombinasi dua obat lebih murah dalam jangka pendek,
pendekatan ini bisa menjadi lebih berbahaya untuk jangka panjang.
Karena itu, terapi dua obat sekarang tidak dianjurkan lagi.

Pada umumnya, dokter mengusulkan mulai ART dengan
kombinasi tiga obat, yang di negara maju disebut terapi antiretroviral
yang sangat manjur [highly active antiretroviral therapj/HAAKT). Terapi
ini umumnya mencakup dua jenis obat dari golongan yang disebut
NRTI, dan satu dari golongan NNRTI atau satu dari golongan PI.

seri buku kecil

NRTI yang paling tersedia di Indonesia adalah AZT, 3TC, ddl
dan d4T. Kombinasi dua apa pun dari obat ini dapat
dipertimbangkan sebagai dasar ART, kecuali AZT + d4T — kedua
obat ini tidak boleh dipakai sekaligus, ddl dan d4T dapat
mengakibatkan neuropati perifer (lihat LI 555), jadi mungkin
sebaiknya tidak memakai kedua obat ini sekaligus. Umumnya kita
mulai dengan kombinasi AZT + 3TC (yang digabung dalam satu pil
dengan nama Duviral). Namun bila kita mengalami anemia (Hb
rendah), kemungkinan AZT akan diganti dengan d4T.

Saat ini, pilihan obat ketiga yang baku untuk kombinasi ARV di
Indonesia adalah nevirapine dari golongan NNRTI. Bila kita
mempunyai masalah hati, atau mengalami ruam berlebihan dengan
penggunaan nevirapine, obat ini umumnya diganti dengan efavirenz,
juga dari golongan NNRTI.

Kombinasi dua NRTI plus satu NNRTI ini disebut sebagai
rejimen lini pertama. Walau kita mungkin harus mengganti satu atau
lebih obat dalam rejimen ini karena masalah efek samping,
kombinasi tetap disebut sebagai lini pertama.

Bila terjadi kegagalan terapi akibat munculnya virus yang resistan,
kita harus mengganti sedikitnya dua obat dalam kombinasi ini
dengan obat baru. Kombinasi baru ini disebut sebagai rejimen lini
kedua. Rejimen lini kedua yang baku di Indonesia sekarang adalah
tenofovir (NRTI) plus Aluvia (PI), dengan tetap memakai 3TC.
Kadang 3TC juga diganti dengan ddl, tetapi kombinasi tenofovir
plus ddl tidak dianjurkan.

Tanyakan pada dokter tentang dosis setiap obat, berapa banyak
pil yang harus diminum, dan kapan pil itu harus diminum. Minta
penjelasan tentang apa yang sebaiknya kita lakukan jika kita terlambat
minum obat — apakah sebaiknya kita tetap minum walaupun
terlambat, atau menggandakan dosis pada jadwal minum berikutnya,
atau hanya meminum dosis berikut seperti biasa.

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Perhatikan bahwa, waktu mulai memakai nevirapine, dosis yang
dianjurkan pada dua minggu pertama adalah setengah (satu tablet
per hari) dari dosis yang berikutnya (dua tablet per hari). Hal ini
diusulkan untuk mengurangi kemungkinan muncul kemerahan pada
kulit (gatal-gatal) yang tidak jarang dialami sebagai efek samping
nevirapine.

Nama kebanyakan obat yang dicatat di atas adalah nama
generik. Semuanya juga mempunyai nama merek, tetapi karena ARV
di Indonesia didatangkan dari berbagai produsen, nama tersebut
dapat berbeda-beda. Lihat halaman 37 untuk nama yang paling
umum.

seri buku kecil

Setelah Mulai ART

Setelah kita mulai ART, dokter akan memantau dampak terapi
tersebut. Pada awalnya, kita khawatir akan efek samping yang
mungkin terjadi, tetapi kita juga ingin tahu apakah terapi ini berhasil.

Pemantauan efek samping

Pada minggu-minggu pertama, kita harus mengamati efek samping
apa saja yang diakibatkan oleh obat. Bisa jadi efek samping yang
berat bahkan mematikan, walaupun hal ini jarang terjadi. Kita
mungkin mengalami gejala seperti mual, sakit kepala, atau ruam
(gatal-gatal) pada kulit. Keluhan ini biasanya ringan dan cepat hilang
sendiri tanpa pengobatan. Tetapi jika gejala ini tidak menghilang atau
menjadi lebih berat, maka kita sebaiknya tidak menunggu terlalu
lama untuk melapor ke dokter.

Efek samping lain mungkin tidak memperlihatkan gejala yang
jelas, tetapi masih dapat mengakibatkan kedaruratan medis. Kadang
kala beberapa obat dapat mengganggu fungsi hati kita, yang harus
dipantau dengan tes darah yang disebut tes fungsi hati. Nevirapine
dapat mengakibatkan masalah semacam ini, dan sebagian besar

Boks 3-Kekuatan Pikiran

Sering kali kita dengar bahwa orang yang memakai plasebo (pil gula tanpa obat)
mendapatkan manfaat seperti orang yang memakai obat benar. Ini karena
mereka yakin bahwa apa yang mereka pakai adalah baik buat mereka.

Jika kita yakin bahwa suatu obat adalah 'racun', ada kemungkinan lebih
besar kita akan mengalami efek samping, dan pengobatan akan kurang efektif.
Sebaliknya, jika kita yakin bahwa obat yang kita pakai adalah baik buat kita,
ada kemungkinan lebih besar kita akan mendapatkan manfaat, dan pengalaman
keseluruhan akan lebih baik (misalnya efek samping yang sangat ringan).

Jangan meremehkan kekuatan pikiran dalam kesehatan dan pemulihan. Ini
dapat sangat mempengaruhi!

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

dokter mengusulkan tes fungsi hati (SGPT/ ALT) setiap dua atau
empat minggu untuk 12 minggu pertama setelah kita mulai memakai
obat ini.

Efek samping lain baru dapat dilihat dalam jangka waktu yang
lebih lama sampai beberapa tahun. Kita sebaiknya belajar tentang
efek samping yang mungkin diakibatkan semua obat yang kita pakai
— lembaran informasi untuk masing-masing obat menawarkan
informasi ini — dan memperhatikan jika gejala atau keluhan muncul.
Jika kita mengalami efek samping apa pun, maka segera
memeriksakan diri ke dokter. Mungkin ada obat yang dapat
mengurangi keluhan tersebut.

Efek samping sering dapat dikurangi dengan pengobatan
tradisional. Akupunktur dan refleksi sering kali efektif untuk
mengurangi keluhan, begitu juga dengan jamu-jamuan. Tetapi kita
harus hati-hati karena jamu dapat berinteraksi dengan obat
antiretroviral (lihat LI 407). Sebaiknya kita memberi tahu dokter
tentang semua obat lain termasuk jamu yang kita pakai, agar dokter
dapat mengawasi adanya interaksi obat yang merugikan.

Kita dapat mengurangi kemungkinan dan beratnya efek
samping dengan memperhatikan asupan gizi. Kita mungkin
sebaiknya memakai suplemen vitamin dan zat mineral, meningkatkan
penggunaan beberapa jenis makanan, serta mengurangi atau
menghindari beberapa jenis makanan lain. Kita sebaiknya belajar
tentang kebutuhan gizi kita sebelum mulai memakai ART, dan
mungkin coba menemukan seorang ahli gizi yang profesional.

Dampak terapi

Pasti kita dan dokter ingin mengetahui keberhasilan terapi. Cara
terbaik untuk melakukan ini ialah memantau keadaan klinis kita.
Tanda terbaik adalah peningkatan berat badan yang dipantau dan
dicatat secara teratur dan berkala. Juga penurunan infeksi
oportunistik adalah tanda jelas keberhasilan terapi. Sebagai tambahan,
ada manfaat jika bisa memantau jumlah CD4 atau limfosit total
secara berkala, serta viral load, jika memungkinkan. Namun ART
dapat dipantau secara efektif tanpa sarana tes ini.

seri buku kecil

Tujuan utama ART adalah untuk menurunkan jumlah virus
dalam darah sampai di bawah jumlah yang dapat dideteksi oleh tes
viral load. Biasanya tingkat yang tidak terdeteksi ini akan dicapai
dalam 16-30 minggu. Pada waktu yang sama, jumlah CD4 akan
naik, biasanya 200—300. Jika terapi bekerja baik, viral load tetap tidak
terdeteksi dan jumlah CD4 meningkat atau stabil. Jika mungkin,
dokter kita ingin memantau viral load dan jumlah CD4 secara
berkala. Jika perbaikan klinis dengan terapi cukup memuaskan,
sebaiknya jumlah CD4 diukur setiap enam bulan — harus dicatat
bahwa limfosit total tidak dapat dipakai untuk memantau terapi.
Namun, jika dokter ragu tentang kepatuhan kita pada terapi, atau
kemajuan klinis tidak memuaskan, dokter mungkin akan minta agar
tes ini lebih sering dilakukan dan disertai tes viral load jika
memungkinkan.

Bagaimana kita tahu bila ART tidak bermanfaat lagi?

Viral load yang menjadi terdeteksi kembali atau jumlah CD4 yang
turun merupakan tanda bahwa terapi tidak bekerja seperti yang
diharapkan. Ini mungkin terjadi karena kita cenderung lupa minum
obat — hanya kita yang tahu persis mengenai kepatuhan kita. Bila ini
alasannya, maka kita dengan dokter harus mencari cara untuk
meningkatkan kepatuhan kita. Jika tidak ada perbaikan, maka kita
mungkin harus mengganti kombinasi obat, karena virus dalam tubuh
kita telah resistan terhadap kombinasi yang kita pakai.

Jika tidak mungkin mengukur viral load, maka jumlah CD4
dapat menjadi petunjuk keberhasilan terapi. Jika ada kecenderungan
jumlah CD4 mulai menurun, ini merupakan petunjuk kegagalan
terapi. Biasanya viral load lebih cepat menunjukkan kegagalan terapi,
tetapi jumlah CD4 masih dapat dipakai untuk pemantauan.

Bila tes CD4 tidak dapat dilakukan, maka pemantauan ART
tergantung pada gejala klinis dan pemantauan berat badan. Jika berat
badan menurun tanpa alasan yang jelas, ini mungkin menunjukkan
kegagalan terapi. Kambuhnya gejala klinis tertentu seperti kandidiasis
menunjukkan bahwa terapi tidak bekerja dengan baik. Namun jika

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

ini terjadi dalam beberapa minggu setelah kita mulai ART, apalagi
bila jumlah CD4 kita sangat rendah waktu kita mulai terapi, hal ini
kemungkinan disebabkan pulihnya kembali sistem kekebalan kita.

seri buku kecil

Mengganti/Berhenti ART

Kita mungkin harus mengganti kombinasi obat yang kita pakai, atau
justru berhenti memakai ART, karena beberapa alasan. Walaupun
jarang terjadi, kita mungkin merasa efek samping obat terlalu
menyulitkan kita. Atau efek tersebut menjadi begitu berat sehingga
kita dalam keadaan bahaya jika kita tidak berhenti meminum obat.
Terapi mungkin gagal. Atau mungkin stok ARV tertentu habis.

Efek samping biasanya diakibatkan oleh hanya satu obat dari
kombinasi tiga obat, dan kemungkinan dokter dapat menentukan
obat mana yang menjadi penyebab, jika ini mungkin, obat tersebut
sebaiknya cepat diganti dengan obat lain yang kurang mungkin
menyebabkan masalah. Misalnya, jika kita memakai kombinasi AZT
+ 3TC + nevirapine, dan kita mulai mengalami anemia (kurang sel
darah merah), ini adalah efek samping yang umum dari AZT. AZT
ini (sebuah NRTI) sebaiknya diganti pada kombinasi dengan NRTI
lain, misalnya d4T. Tidak perlu mengganti obat lainnya dalam
kombinasi (Boks 4).

Boks 4-Anemia Memaksakan Mengganti Obat

Darah saya diambil untuk dites pada hari pertama saya mulai ART dengan
kombinasi AZT + 3TC + nevirapine. Ternyata CD4 saya adalah 9, dan Hb
6,5, dua-duanya sangat rendah. Pantas saya rasa sangat lemas! Hb rendah itu
menunjukkan anemia (kurang darah merah) yang cukup parah. Padahal AZT
dapat menyebabkan anemia sebagai efek samping. Karena itu, dokter
mengusulkan saya untuk ganti AZT dengan d4T. Ini saya laksanakan setelah
beberapa hari tanpa masalah besar. Sekarang saya sudah tiga bulan memakai
ART, dan kesehatan saya jauh lebih baik. Saya sudah kembali ke Papua dan
mulai menjadi aktivis di antara suku-suku yang sangat rentan terhadap AIDS di
sini.

Eta, Papua

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Jika ART mulai gagal sebagaimana dilihat dari pengamatan klinis, tes
viral load, jumlah CD4 maupun tanda lain, kita harus mengganti
sedikitnya dua obat dalam kombinasi dengan yang lain. Perubahan
ini disebut sebagai pengalihan pada rejimen lini kedua, seperti
dibahas di atas.

Jika kita berhenti ART, kemungkinan jumlah virus akan
meningkat kembali. Viral load kita akan naik, dan jumlah CD4 akan
turun. Ini berarti kita harus memperhatikan munculnya infeksi
oportunistik. Penurunan jumlah CD4 mungkin lebih cepat
dibandingkan sebelum kita mulai ART, jadi mungkin kita sebaiknya
memantaunya lebih sering, atau lebih waspada memperhatikan gejala.

Jika kita berhenti dengan cara yang teratur,
risiko timbulnya resistansi dapat ditekan menjadi
sangat kecil. Bila kita memakai rejimen lini
pertama, sebaiknya kita berhenti
penggunaan NNRTI (nevirapine
atau efavirenz) dulu, terus
memakai kedua NRTI, dan
kemudian berhenti semuanya satu
minggu kemudian.

seri buku kecil

Sepuluh Tips untuk Memakai ART

1. Carilah dokter yang kita anggap paling cocok. Berusaha menjalin
hubungan saling percaya dengan dia dan stafnya. Bersikaplah jujur
dengan dokter dan jika ada masalah dengan obat atau kepatuhan,
maka kita sebaiknya membicarakan permasalahan secara terus
terang.

2. Memeriksakan diri ke dokter sedikitnya setiap enam bulan sekali.
Bisa lebih sering jika ada masalah, atau kita mengalami efek
samping dari pengobatan.

3. Belajar mengenai HIV dan pengobatannya. Jika kita mengerti
dasar-dasar tentang HIV, dan aspek terapinya, kita bisa lebih
terlibat dengan kesehatan kita sendiri. Kita juga akan lebih
memahami apa yang dibicarakan oleh dokter.

4. Meminum obat sesuai dengan jadwal harian, jangan mengurangi
dosis dengan alasan ada efek samping. Meminum obat tepat pada
waktunya, jika kita tidak sanggup berdisiplin, maka sebaiknya kita
berhenti minum semua obat dan mulai lagi setelah kita siap.

5. Memperoleh kotak obat dengan tujuh ruang kecil: satu untuk
setiap hari dalam satu minggu. Mengisi kotak ini setiap hari
Minggu malam untuk minggu berikut.

6. Minta bantuan dari seseorang dalam keluarga atau teman dekat
agar mengingatkan kita waktu harus minum obat.

7. jangan sampai kehabisan obat. jaga agar selalu ada persediaan
obat untuk sedikitnya satu minggu. Hubungi dokter secepatnya
jika hanya tinggal cukup untuk satu minggu.

8. Selalu membawa persediaan obat secukupnya waktu bepergian,
jangan memasukkan obat ke dalam koper jika naik pesawat —
karena ada kemungkinan bagasi salah terkirim atau hilang.

9. Sebelum meminum obat apa pun, baik obat resep maupun tanpa
resep, pastikan bahwa obat tersebut tidak berinteraksi dengan
obat antiretroviralnya.

10. Ingat: tidak ada harapan tanpa perjuangan...

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Pertanyaan yang Sering Ditanyakan

T: Saya dengar pemerintah hanya menjanji ketersediaan ARV untuk
satu tahun ke depan. Jika saya berhenti setelah satu tahun, apa
dampaknya? Apakah saya bisa kembali mulai memakai obat yang
sama nanti?

J: Jika kita harus berhenti ART, maka kita harus menyetop semua
obat sekaligus. Karena obat golongan NNRTI (nevirapine atau
efaviren2) berada lebih lama di tubuh kita, sebaiknya kita berhenti
memakainya satu minggu sebelum kita berhenti penggunaan obat
ARV lain — sebaiknya kita bicara dengan dokter sebelum
memutuskan untuk berhenti. Asal kita berhenti sekaligus,
kemungkinan virus di tubuh kita tidak menjadi resistan terhadap
obat yang kita pakai. Jelas kondisi kesehatan kita akan memburuk
selama kita tidak memakai ART, dan mungkin kita harus
memakai obat pencegahan infeksi oportunistik. Namun ini tidak
akan menjadi lebih buruk dibanding kita tidak pernah memakai
ART. Bila kita memulai ART kembali dengan kombinasi sama
pada waktu CD4 kita turun mendekati 200 atau kita mulai
mengalami gejala, maka kemungkinan ART akan seefektif seperti
waktu kita pertama memakainya.

T: Saya seorang perempuan. Apakah ada perbedaan antara
pengobatan untuk perempuan dan laki-laki?

J: Walaupun ada beberapa perbedaan antara HIV di perempuan
dan laki-laki, belum ada bukti yang memberi kesan adanya
perbedaan kapan pengobatan harus dimulai untuk perempuan.
Tambahannya, ada penelitian yang menunjukkan bahwa HIV
pada perempuan dapat diobati secara efektif waktu hamil. Dan
ART selama kehamilan akan mengurangi secara bermakna
kemungkinan penularan HIV pada bayi.

seri buku kecil

T: Bagaimana jika saya lupa minum obat?

j: Hampir semua orang kadang-kadang lupa atau terlambat minum
obat, akan tetapi ada perbedaan antara sekali-kali melupakan dan
lupa beberapa kali seminggu. Jika kita sering terlambat atau lupa,
mungkin lebih baik kita berhenti ART sampai kita lebih mampu
memakainya sesuai dengan jadwal. Ini akan menghindari
kemungkinan akan timbulnya resistansi.

Kita harus meminum obat kita setiap hari. Tidak ada hari libur
untuk ART.

Jika kita ingat bahwa kita lupa satu dosis, biasanya sebaiknya kita
meminumnya segera setelah kita ingat. Namun, jika kita hanya
ingat waktu kita akan memakai dosis berikut, janganlah
digandakan. Tidak ada manfaat meminum dua dosis bersamaan.

T: Jika saya mengalami efek samping, bolehkah saya mengurangi
dosis/ takaran obat agar efek samping hilang?

J: Dosis/takaran obat ditentukan agar penggandaan virus ditekan
secara maksimal. Hal ini mengurangi kemungkinan munculnya
resistansi terhadap obat. Tetapi jika dosis yang dipakai tidak
cukup, maka akan cepat timbul resistansi sehingga terapi akan
gagal. Untuk menghindari ini, kita selalu harus memakai dosis
penuh, dan tidak boleh dikurangi atau sering terlupakan.

Untuk beberapa obat seperti nevirapine, dosis diberikan dengan
takaran yang lebih rendah pada minggu-minggu awal agar tubuh
kita dapat menyesuaikan dengan obat tersebut. Penting juga kita
memperhatikan dosis khusus ini untuk menghindari efek samping
yang lebih berat pada awal terapi.

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

T: Saya punya teman yang mengalami efek samping yang cukup
berat waktu dia mulai memakai ART, dan saya takut saya akan
mengalami hal yang sama. Apa yang saya harus lakukan?

J: Memang sedikit orang mengalami efek samping yang cukup
berat pada awal penggunaan ART. Kadang-kadang timbul gatal
yang luar biasa. Biasanya gejala ini hilang setelah beberapa
minggu. Hal ini sering terjadi jika nevirapine dimulai dengan dosis
penuh — seharusnya kita memakai setengah dosis pada dua
minggu pertama. Sering kali efek samping dapat hilang dengan
mengobati gejala, atau dengan pengobatan tradisional. Namun
jika efek samping menjadi gawat, maka kita harus menghentikan
ART, dan gejala akan menghilang dengan sendirinya. Tidak ada
kerugian pada kita, selain kita tidak dapat manfaat dari ART.
Kesehatan kita tidak lebih buruk dibanding jika kita tidak
mencoba ART. Dan ada kemungkinan kita dapat memakai
kombinasi obat lain yang cocok.

Walaupun efek samping pada sedikit kasus dapat gawat, ini tidak
berarti gawat darurat. Jika kita khawatir atau merasa efek
samping menjadi gawat, sebaiknya kita menghentikan semua obat
dan secepatnya melaporkan masalah ini ke dokter.

T: Saya dengar saya harus diawasi dengan ketat oleh teman atau
keluarga setelah saya mulai ART. Katanya mungkin ada efek
samping yang begitu berat sehingga saya harus dilarikan ke UGD
di rumah sakit. Tidak ada orang di rumah saya yang dapat
mengawasi saya. Jadi apakah sebaiknya saya menunda mulai
ART?

J: Kita mengusulkan teman atau salah satu anggota keluarga untuk
mengingatkan kita minum obat sesuai dengan jadwal dan tidak
lupa minum obat. Efek samping tidak akan muncul tiba-tiba, dan
biasanya tidak begitu gawat. Kemungkinan Anda harus dilarikan
ke UGD sangat kecil!

seri buku kecil

T: Jumlah CD4 saya masih tinggi (di atas 350) tetapi viral load saya
tinggi juga, di atas 100.000. Apakah sebaiknya saya secepatnya
memulai ART?

J: Walaupun pedoman yang bedaku di AS menganjurkan dokter
dan pasien mempertimbangkan untuk memulai ART dalam kasus
seperti ini, hal ini belum disetujui oleh pedoman di Indonesia.
Namun dalam keadaan ini, sebaiknya kita mendesak pada dokter
agar kita boleh mulai lebih dini.

T: Jumlah CD4 saya adalah 9. Apakah saya terlambat untuk
memulai ART?

J: Hampir tidak ada kata terlambat untuk memulai ART. Ada
banyak teman yang memulai ART pada waktu sekarat, dan
sekarang pulih kembali. Asal kita tidak pernah mengalami infeksi
oportunistik yang merusak tubuh kita secara permanen, ART
akan sangat efektif memulihkan kesehatan kita selain kita juga
dapat terhindar dari infeksi oportunistik. Namun diperkirakan
efek ART mungkin tidak akan seefektif seperti orang yang mulai
lebih dini. Kepatuhan pada jadwal obat menjadi lebih penting lagi
untuk Anda. Dalam keadaan ini, jelas ART sebaiknya segera
dimulai.

Kadang kala, orang dengan sistem kekebalan tubuh yang sudah
sangat rusak, infeksi oportunistik akan kambuh lagi setelah mulai
ART. Ini terjadi karena dengan pulihnya sistem kekebalan tubuh
kita mulai kuat lagi melawan infeksi, dengan akibat munculnya
gejala sakit. Efek ini akan hilang setelah beberapa waktu tetapi
kalau sampai terjadi maka dapat sangat mengganggu.

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

T: Saya juga terinfeksi hepatitis C (HCV). Sebaiknya saya mengobati
hepatitis dahulu atau HIV dahulu?

J: Mengobati HCV bersama dengan HIV agak rumit dan masih
belum ada kesepakatan di antara para pakar. Biasanya diusulkan
mengobati HCV dahulu, asal HlV-nya belum gawat, yaitu CD4
di atas 350 dan belum ada gejala penyakit HIV. Jika sudah masuk
masa AIDS, lebih baik mulai mengobati HlV-nya dahulu, dan
menunda pengobatan HCV hingga CD4 sudah naik. Justru,
terapi HCV berhasil dengan membantu sistem kekebalan tubuh
berlawan dengan virus, dan kemungkinan terapi tersebut akan
efektif dengan CD4 rendah adalah lebih kecil.

Obat HIV dapat mempengaruhi hati kita, yang juga diperberat
oleh HCV. Jadi kadang-kadang hati kita tidak dapat menerima
ART. Ini dapat diketahui melalui tes fungsi hati, yang mungkin
harus lebih sering dilakukan setelah kita mulai ART. Namun
banyak orang dengan infeksi HCV bersama HIV dapat menjalani
ART tanpa efek samping yang terlalu berat.

Lihat juga buku kecil Spiritia 'Hepatitis Virus dan HIV

T: Berapa lama ART akan berhasil?

J: Terapi antiretroviral dengan kombinasi tiga obat telah dipakai
selama lebih dari 12 tahun. Jika kita sangat patuh, kita dapat
berharap memakai kombinasi yang sama untuk bertahun-tahun.
Banyak pakar beranggapan bahwa dengan ART ada harapan
Odha dapat meninggal karena tua, bukan karena HIV.

T: Apakah manfaat dan risiko memulai ART lebih dini?

J: Manfaat:

• Pengendalian virus lebih mudah dicapai dan dipertahankan

• Munculnya resistansi lebih sulit jika viral load menjadi tidak
terdeteksi

• Menunda atau mencegah kerusakan pada sistem kekebalan
tubuh

seri buku kecil

Risiko:

• Mungkin ada efek samping yang berat

• Munculnya resistansi lebih cepat jika viral load tetap terdeteksi

• Dampak negatif pada kehidupan — hidup menjadi dikuasai
oleh ART

T: Apakah manfaat dan risiko menundakan ART?
J: Manfaat:

• Menghindari dampak negatif pada kehidupan

• Menghindari efek samping

• Mengurangi risiko munculnya resistansi

• Tidak mempengaruhi pilihan pengobatan masa depan

Risiko:

• Mungkin kerusakan pada sistem kekebalan tubuh menjadi
permanen

• Mungkin sulit mengendalikan viral load

T: Saya terinfeksi HIV, tetapi viral load saya tidak terdeteksi. Apa
artinya? Apakah saya sembuh?

J: Sayang, ini tidak berarti Anda telah sembuh dari HIV atau AIDS.
Ini berarti bahwa jumlah HIV dalam darah adalah begitu rendah
sehingga tes viral load tidak dapat mengukurnya. Anda masih
terinfeksi HIV dan masih harus berperilaku yang tidak berisiko,
misalnya tidak memakai narkoba suntikan bergantian dan
memakai kondom jika berhubungan seks. Anda sebaiknya juga
tetap periksa ke dokter secara teratur dan berkala.

T: Tes menunjukkan bahwa saya juga terkena tuberkulosis (TB).
Bolehkah saya memakai ART?

J: Ini keadaan yang cukup sering terjadi. TB ada penyebab utama
kematian Odha, jadi jelas TB aktif harus ditangani dengan baik.
Namun obat TB cukup manjur, dan efek samping obat tersebut
dapat serupa dengan ART. Bila kedua terapi dimulai pada waktu
yang sama, dan terjadi efek samping, dokter sulit menentukan

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

apakah disebabkan oleh obat TB atau oleh ARV. Karena TB
dapat mematikan, terapi TB masalah darurat, dan harus dimulai
dulu. Oleh karena itu, pedoman mengusulkan, bila CD4 di
bawah 200, terapi TB dimulai secepatnya, dan ART dimulai
setelah efek samping terapi TB sudah hilang, umumnya setelah 2-
3 minggu.

Bila CD4-nya di atas 200, pedoman mengusulkan langsung
dimulai terapi TB, dan ART dimulai setelah fase intensif terapi
TB sudah selesai, umumnya dua bulan.

Jika TB tidak aktif, ada obat murah yang dapat mengurangi
kemungkinan TB-nya akan menjadi aktif, tetapi jangka terapinya
agak lama — enam atau sembilan bulan.

Lihat juga buku kecil Spiritia 'HIV & TB.'

T: Dari mana saya dapat memperoleh informasi lebih lanjut?

J: Pertama, bicara dengan dokter. Hubungan kita dengan dokter
sangat penting. Hasil ART jauh lebih baik jika ada hubungan baik
antara pasien, dokter, konselor, dan teman yang mendukung
dengan kepatuhan.

Selain itu, membaca Lembaran Informasi Yayasan Spiritia. Ada
lebih dari 130 lembaran yang meliputi topik termasuk ART,
infeksi oportunistik, efek samping, dll.

Bila ada akses ke Internet, ada banyak informasi di situs web
Spiritia, termasuk juga ada fasilitas tanya-jawab secara anonim.

Hubungi kelompok dukungan sebaya dan organisasi layanan
Odha terdekat. Alamatnya dapat diperoleh dari Yayasan Spiritia.

seri buku kecil

Nama obat anti retroviral di Indonesia

Nama
generik

Nama
lain

Nama
merek

Takaran

3TC

lamivudin

Hiviral,
Epivir

1 tablet 150mg, 2 x/hari

AZT

zidovudin

Reviral,
Retrovir

1 tablet 300mg, 2x/hari

d4T

stavudin

Stavex

1 kapsul 30mg, 2x/hari

ddl

didanosin

Videx

Berat badan >60 kg: 2 tablet

200mg, 1X/hari

Berat badan <60kg: 2 tablet

19K m n 1 Y/hari
IZOlIiy, lA/lldll

Bila dipakai bersamaan
dengan TDF:

Berat badan >60 kg: 2 tablet
izomg, lA/nan
Berat badan <60kg: 2 tablet
100mg, 1X/hari

AZT + 3TC

Duviral,
Combivir

1 kaplet 2X/hari

Tenofovir

TDF

Viread

1 tablet 300mg, 1X/hari

Efavirenz

Efavir,
Stoorin

1 pil 600mg, 1X/hari

Nevirapine

Neviral,
Nevirex

1 tablet 200mg,
2X/hari

Lopinavir/r

LPV/r

Kaletra
Aluvia

2 tablet 200mg,
2X/hari

pengobatan untukAIDS: ingin mulai?

Catatan

seri buku kecil